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2 de cada 3 enfermedades raras aparecen antes de los 2 años

El 28 febrero es el Día de las enfermedades raras, que son sufridas por unas 3 millones de personas en España.
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    • El 28 febrero es el Día de las enfermedades raras.
    • 3 millones de personas sufren una enfermedad rara en España.

     

    En la actualidad, la sociedad está afectada por diversas enfermedades, entre las que se encuentran las raras, las cuales el 28 de febrero se celebra su Día Mundial. Concretamente, las enfermedades raras son aquellas que tienen una baja prevalencia entre la población, es decir, afectan a menos de 5 personas por cada 10.000 habitantes, según expone la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). No obstante, un total de 3 millones de personas conviven con ellas a diario En España, llegando hasta los 300 millones a nivel mundial.

    Un total de 3 millones de personas conviven con ellas a diario En España.

    Las enfermedades raras contienen numerosas variantes, se estima que existen un total de 7.000 enfermedades de este tipo. Cada enfermedad tiene numerosos subtipos relacionados porque produce síntomas diferentes en los pacientes. La detección y diagnóstico de una de estas enfermedades conllevan complicaciones, las principales son el gran desconocimiento en cuanto a estas patologías, además de la dificultad de acceso a la información y localización de profesionales de este campo.

     

    ¿Qué aspectos caracterizan las enfermedades raras?

    Generalmente, el 65% de las enfermedades raras invalidan al paciente. Estas son algunas de sus características:

    • Aparición temprana. Normalmente, estas enfermedades son de inicio precoz en la vida, ya que 2 de cada 3 aparecen antes de los dos años.
    • Dolor agudo. 1 de cada 5 enfermos sufre dolores crónicos, es decir, un dolor que dura o se repite durante un largo período de tiempo.
    • Discapacidad corporal. El desarrollo motor, sensorial o mental es insuficiente en la mitad de los casos y, en consecuencia, provocan una discapacidad en la autonomía en 1 de cada 3 casos.
    • Pocos años de vida. Alrededor de la mitad de los casos aproximadamente tienen un pronóstico vital negativo. La esperanza de vida una vez aparecen estas enfermedades es muy baja, el 35% de las muertes son antes de un año, el 10% entre 1 y 5 años y el 12% entre los 5 y 15 años.

     

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    El auge de enfermería entre los jóvenes

    El personal sanitario se encarga tanto de investigar como de tratar las enfermedades raras. En este caso, cada vez más estudiantes deciden estudiar enfermería o auxiliar de enfermería. “La formación que reciben es muy completa y de gran calidad, porque aprenden los conocimientos necesarios a la vez que realizan las prácticas para comenzar su contacto con los pacientes” explica Teresa Chouciño, profesora especialista de Campus Training.

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